Adatokra alapozott életmentés: daganatos gyerekeknek segít a Crosssec

Rövid hírként megfogalmazva a Crosssec Solutions Kft. egy kirendelt főállású adatmenedzser alkalmazásával támogatja a pécsi Gyermekklinika Onkohematológia Osztályán, tágabban a teljes hazai gyermekonkológiai ellátásban folyó életmentő munka minőségi előrelépését. A friss nemzetközi eredményekre támaszkodóan hatékonyabbá váló kezelés révén még tovább növelve a beteg gyerekek gyógyulási esélyeit.  Ám mi minden rejlik még e két mondat hátterében a puszta hírértékén túl!

„Eddig egy már elkészült, megvásárolható autó utasaiként utazhattunk csupán. Mostantól átülhetünk a még formálódó tesztautó kormányához, azzal az élménnyel és eredménnyel is gazdagodva, hogy a részletek kidolgozásával, a szükséges adatok feldolgozásával és hozzáadásával magunk is közvetlenül a fejlesztés részeseivé válhatunk, az aktuális újítások kipróbálásának lehetőségével mindig egy nagy lépéssel az utasok előtt járva” – vázol föl orvosi szakkifejezések helyett rögtön egy autós hasonlatot dr. Kriván Gergely, a Dél-pesti Centrumkórház osztályvezető főorvosa, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke, nem bízva a véletlenre, hogy egyből megértsem a bevezetőben jelzett adatmenedzseri pozíció megteremtésének átfogó és korszakalkotó jelentőségét.

A követők közül az élmezőnybe ugorhat a hazai gyermekonkológia

„Nagyjából az ezredfordulóig a hazai betegellátás e területen is követő szerepre volt kárhoztatva. A külföldi eredményekhez jobbára akkor jutottunk hozzá, amikor azokat több éves megfigyelések nyomán a szaklapokban publikálták. Azóta nagyot léptünk előre, mondhatjuk, ma ugyanazt a kezelést kaphatják meg a magyar gyerekek, mint nyugat-európai sorstársaik. Ám ennek ára is van. Egyrészt az élvonal nem engedheti meg magának, hogy a felzárkózók rontsák a szakmai színvonalat. Másrészt nem egyszerűen készen kapjuk a szükséges terápiás protokollokat, hanem – mivel szerencsére a gyerekek között a tumoros megbetegedések sokkal ritkábbak, mint a felnőttek között (bár ezekből egy is sok) –, a közös tudás érdekében saját kezeléseink, terápiáink tapasztalatait nekünk is – anonimizálva – meg kell osztanunk. És mert ezek nem a nagy gyógyszermultik szponzorált kutatásai, hanem akadémiai vizsgálatok, ellentételezés, mármint a hatalmas adatmennyiség beviteléért, feldolgozásáért, nem jár értük.

Eddig ezt maguk a betegellátásban résztvevő orvosok vállalták föl, szabadidejükben, akik nyilván minden felelősségérzetük és elhivatottságuk mellett sem tudnak egy hivatásos, főállású adatmenedzser lehetőségeivel versengeni. A Crosssec Solutions tulajdonosa jóvoltából mostantól e téren is nagyot léphetünk előre. Mi a német központokkal állunk szorosabb kapcsolatban, és elsősorban az általuk kialakított közös protokoll szerint dolgozunk. A skandináv, angolszász vagy például japán módszerek kicsit mások, mint a mieink, de természetesen az ő eredményeiket is értékeljük, alkalmazzuk, ha lehetséges” – teszi hozzá dr. Kriván Gergely.

Több ellenőrzés, pontosabb diagnózis, hatékonyabb kezelés

Az országban működő hat gyermekonkológiai központ vezető-szakorvosai egy-egy szűkebb szakterületért felelnek, így a pécsi Gyermekklinika osztályvezető adjunktusa, dr. Ottóffy Gábor a vesedaganatok specialistája. Ahogy ő már a szakmai részletekbe is beavatva fogalmaz, az országos adatmenedzseri munkakör betöltése a világ élvonalába történő felzárkózást teszi lehetővé – és mint mondja, örömteli, hogy Szamosi Eszter személyében már meg is találták az erre alkalmas szakavatott kollégát. Ezzel ugyanis a vesedaganatban szenvedő gyerekek ellátása során a legmagasabb szintű nemzetközi konzíliumok állnak rendelkezésre, a digitális felületen közölt jelentéseknek köszönhetően szinte azonnal.

Az országos és nemzetközi szinten összehangolt, folyamatosan felügyelt munka révén, illetve, mert így a kezelőorvoson kívül minden bevitt adatot (képalkotó és szövettani eredményt, műtéti leletet, kemo- és sugárterápiás kezelési tervet), azaz minden esetet további hazai és külföldi szakorvosok is gyorsan ellenőrizhetnek, a téves vagy hiányos diagnózisok kockázata jelentősen csökken.

Másfelől a kutatómunka során gyűjtött biológiai minták alapján például genetikai markerek segítségével a prognózis megítélése is jobban előrejelezhetővé válhat. Az erre adott terápiás módosítás pedig megint csak több beteg életét mentheti meg.   

„Tumoros elváltozást a gyerekek között évente és országosan 250–300 esetben regisztrálunk – a felnőttek között nagyjából 80 ezret. Szerencsére a gyerekekben előforduló daganattípusok a felnőttekénél sokkal jobban reagálnak a kezelésekre, a kemo- és sugárterápiára, így négyből hárman teljesen felgyógyulnak. Ez az arány az évente 12–15 előforduló gyermekkori vesedaganat esetében még magasabb: 80% feletti. A most megnyíló lehetőséggel a gyógyulási esély még tovább javulhat” – szed csokorba újabb előnyöket dr. Ottóffy Gábor.

„Mindezek mellett a Crosssec, illetve Nagy Eszter támogatását önmagán túlmutató jelentőségűnek tartom. Hálásak vagyunk, hiszen egy-egy konkrét, látható, kézzelfogható, esetleg még a szponzor nevét is viselő kórházi berendezés vásárlásához mondhatjuk, rendszeresen kapunk kisebb-nagyobb anyagi felajánlást, amelynek szervezésében az Eurakvilo Gyermekonkológiai és Gyermekhospice Közhasznú Alapítvány és a Tölösi Péter Alapítvány is állandó partnerünk (erről bővebben: www.gyermekdaganat.hu). Ugyanakkor itt ennél jóval többről, másról volt szó. Nagyon örömteli meglepetést okozott, hogy egy támogató ilyen természetességgel átlássa egy tulajdonképpen megfoghatatlan munkakör lényegét, és annak költségeit vállalja magára. Főként, hogy megismerkedésünk ugyancsak egy eszköz, egy ultrahang-készülék megvásárlásának támogatásához kötődött, Eszter édesanyja, aki korábban ugyanabban a komlói kórházban volt vezető főnővér, ahol akkor én is dolgoztam, eredetileg emiatt szervezett közöttünk egy találkozót” – kalauzol végül vissza a kezdetekhez.

„Vedd észre, mi történik körülötted, és ne félj segíteni, ha kell”

„Valóban ez a gép került először szóba köztünk, ám én hamar túlléptem ezen a kérdésen, és azt kérdeztem, rendben van, az is biztosan meglesz, de miben tudnék még segíteni. A jótékonykodás, a segíteni akarás, a rászorulók támogatása nálam nagyon mély indíttatású, és szerencsére ebből a szemléletből már a Crosssec csapata is sokat átvett. Nem részletezem, de nagyon sokféle támogató projektnek voltunk már részesei, a saját céges véradásoktól kezdve, a rászoruló nőknek segítő „nemluxustáska-kampány” helyi szervezésén át egészen odáig, hogy például karácsonykor a különben üzleti partnereknek szánt ajándékok árát is inkább jótékony célra fordítjuk” – veszi át a szót Nagy Eszter, a Crosssec Solutions Kft. tulajdonos-ügyvezetője.

Hozzátéve, hogy természetesen megérti, és azt is fontosnak tartja, ha valaki egyszerűen pénzzel tud hozzájárulni egy nemes célhoz, ám mert a pénz jön-megy, szerinte a megoldásba fektetett saját idő fontosabb; hozzá közelebb áll az a hitvallás, hogy „keresd és vedd észre, mi történik a környezetedben, és ha olyasvalamire bukkansz, ami segítséget, támogatást igényel, hajolj le érte és vedd fel. Vagy ha ez meghaladja az erődet, legalább keresd meg, kinek adhatod tovább, hogy célba érjen.”

„Ottóffy doktor úr első mondatai a lelkem mélyéig hatoltak. Szinte hihetetlen volt, hogy miközben én, mondhatom, a saját karrieremet az adatokból kinyerhető információk fontosságának hangsúlyozása köré építettem, és a Crosssec egész léte is valahol az információmenedzsment témakörei körül forog, egy olyan orvossal hoz össze a sors, aki egy adatmenedzsmentre épülő projekt küszöbén áll üres zsebbel, amelyhez csatlakozva súlyosan beteg gyerekek sorsát tudná jobbra fordítani, túlzás nélkül az életüket megmenteni. Egyből úgy éreztem, hogy nem véletlenül csöppentem éppen ide. Patetikusan hangzik, de hiszem, hogy ha a Jóisten engem nem is áldott meg saját gyerekekkel, ide most azért vezérelt, hogy legalább közvetve olyan családoknak segíthessek, ahová küldött, de bajba kerültek, ám e program jóvoltából meggyógyulhatnak és újra teljes, boldog családi életet élhetnek” – tárja fel megkapó nyíltsággal a forintokra váltott támogatás jobbára titkos szívügyeknek tekintett érzelmi hátterét Nagy Eszter.

Mindezekhez hangsúlyosan hozzátéve, hogy az egész esetről történő tudósítást nem a saját vagy a Crosssec erényeként beállított híradásnak, hanem – tudva azt is, hogy az emberek mennyire óvatosak és szkeptikusak a valóban nem ritkán rossz szándékú „adománygyűjtésekkel” kapcsolatban – kizárólag figyelemfelkeltésnek, példamutatásnak, a bátran a jó ügyek mellé állás támogatásának szánta.